LES TROUBLES DU SPECTRE DE L’ALCOOLISATION FŒTALE
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Qu’est-ce que les tsaf ?
La consommation d’alcool pendant la grossesse est toxique pour le développement du futur bébé, en particulier pour son cerveau. L’exposition in utero à cette substance entraîne chez l’enfant des troubles neurodéveloppementaux dénommés : Trouble du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF).
Les troubles du neurodéveloppement s’expriment dès l’enfance. Ils se caractérisent par une altération dans le développement du cerveau et entraînent des difficultés dans les sphères scolaire, professionnelle, sociale et familiale.
On distingue deux formes de TSAF :
01 | Avec malformations = le SAF (Syndrome d’Alcoolisation Fœtale) avec TRAITS FACIAUX CARACTERISTIQUES
C’est la forme la MOINS COURANTE mais la plus visible dès la naissance, en raison des traits faciaux caractéristiques.
Cette forme associe un retard de croissance (poids et taille), une petite tête, des traits du visage caractéristiques (yeux étroits, relief entre le nez et les lèvres peu apparent ou effacé et lèvre supérieure mince) et d’importants troubles cognitifs et comportementaux.
D’autres malformations d’organes peuvent aussi être associées : cérébrales, cardiaques, rénales, squelettiques, sensorielles, etc.
02 | Sans malformations visibles : les TSAF-NS (Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale Non Syndromiques) ou TSAF SANS TRAITS FACIAUX CARACTERISTIQUES
Ils se définissent par une grande variété de troubles cognitifs et comportementaux (ex : troubles de l’attention, difficultés d’apprentissage, difficulté de gestion des émotions et du stress, …), mais sans anomalies physiques visibles, d’où la difficulté de repérage.
Les personnes atteintes de TSAF présentent donc un HANDICAP INVISIBLE, elles sont très peu repérées et sous diagnostiquées.
LES TSAF = SAF + TSAF-NS
À NOTER : Les chercheurs français se sont accordés sur l’utilisation du terme TSAF, traduction du terme FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) utilisé par les anglo-saxons. . Avant 2020, les acronymes TCAF (troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale) et ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale) étaient majoritairement utilisés.
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La fréquence des tsaf
Les TSAF sans malformation concerneraient ≈ 1% des naissances (soit 8000 nouveau-nés par an en France) et les SAF avec traits faciaux caractéristiques ≈ 1 ‰ naissances.
On estime qu’environ 600 000 Français sont atteints de TSAF (enfants + adultes) à divers degrés.
Pour en savoir plus
Il n’existe pas de données statistiques propres à la France sur le nombre de personnes atteintes de TSAF en population générale ainsi qu’au sein du système judiciaire.
En France, on estime leur prévalence autour de 1% de la population, à la lumière de données parcellaires obtenues par quelques études menées en métropole et dans les DOM-TOM et par extrapolation de celles obtenues dans d’autres pays développés comparables sur le plan socio-économique et culturel.
Les données épidémiologiques officielles de la Haute Autorité de Santé (Fiche-Mémo – juillet 2013) indiquent que l’incidence du SAF en France serait de l’ordre de 1,3 ‰ naissances vivantes par an. Celle de l’ensemble des TSAF dans les pays occidentaux serait de 9 ‰ des naissances vivantes par an.
On dispose d’une statistique précise établie par le Dr Dehaene pour la ville de Roubaix, où tous les enfants nés entre 1977 et 1979, puis entre 1986 et 1990, ont été diagnostiqués. Sur 8 ans, il y a eu en tout 21 402 naissances dont 102 cas de SAF.
L’incidence du SAF s’établissait donc à 4,8 ‰, soit significativement plus que l’estimation nationale, dans une région réputée touchée par l’alcoolisme. (Ref : « La grossesse et l’alcool », Collection « Que sais-je ? » 1995, page 103) Il est bien précisé qu’il ne s’agit pas des autres TSAF, impossibles à diagnostiquer à la naissance.
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La toxicité de l’alcool pendant la grossesse
Quelle que soit la quantité absorbée et quel que soit le type de boisson alcoolisée, l’alcool est toxique à tous les stades de la grossesse et expose le bébé à des perturbations de son développement. Il est :
Durant la grossesse, les organes du bébé se développent à des périodes différentes. Ils sont sensibles aux effets de l’alcool bu par la mère avec un risque plus ou moins accru en fonction de leur stade de développement.
Impact de l’alcool sur le bébé pendant la grossesse
Les conséquences de l’alcool varient en fonction :
- de la quantité d’alcool absorbée
- des modalités de consommations (ex : binge drinking)
- de l’usage d’autres substances psychoactives (tabac, cannabis, médicaments, drogues, etc)
- de la capacité métabolique de la mère et de l’enfant
- de l’équipement génétique du fœtus, des facteurs nutritionnels, etc.
et contrairement aux idées reçues
le placenta n’est pas véritablement
une barrière
« L’alcool consommé par la mère passe dans le sang du bébé par le placenta. Rapidement, son sang contient autant d’alcool que celui de sa mère. Son foie étant immature, il élimine l’alcool plus lentement, le fœtus reste donc exposé plus longtemps aux effets toxiques de l’alcool. Même en consommant peu et de façon espacée, l’alcool s’accumule dans le liquide amniotique dans lequel le bébé baigne et qu’il absorbe en permanence. »
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Les conséquences de l’alcool prénatal sur l’enfant
Principales manifestations visibles dès l’enfance
L’enfant peut aussi être affecté par d’autres troubles tels :
- un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH)
- un trouble oppositionnel avec provocation (TOP)
- une intolérance au changement et à la frustration
- une dépression ou une crise psychosociale, c’est-à-dire que son cerveau est plus vulnérable en situation d’événement défavorable ou déstabilisant
01 | La limitation intellectuelle
Si leur efficience intellectuelle reste souvent dans les limites de la normale, elle affecte toutefois les capacités d’abstraction et de généralisation avec pour conséquences des difficultés :
- à accéder à la structure formelle des choses (grammaire par exemple)
- à comprendre les notions de temps, espace, propriété ou valeur de l’argent
- à généraliser les consignes et les règles
- gérer les changements
02 | La dysrégulation émotionnelle
S’ajoutent aux difficultés cognitives des comportements inadaptés :
- impulsivité et hyperactivité
- colères en situation de stress et comportement d’opposition
- irrespect des règles de vie sociale et familiarité excessive
03 | La dysfonction exécutive
La dysfonction exécutive (déficits d’attention, d’inhibition, de mémoire de travail et de planification) entraîne des difficultés à :
- se concentrer et à rester en place
- retenir l’information et à mettre en œuvre une consigne pourtant bien reçue
- gérer les changements
04 | Les troubles du comportement secondaires
Leurs difficultés sont souvent mal interprétées notamment comme étant de la paresse, de la mauvaise volonté ou le résultat d’une éducation familiale défaillante dans des contextes socio-éducatifs ou affectifs difficiles.
Sans reconnaissance de leur caractère largement constitutionnel (lésion ou développement insuffisant du cerveau) et sans accompagnement adapté, cette méconnaissance a pour conséquence le développement dans plus de la moitié des cas de troubles du comportement secondaires ouvrant la porte aux démêlés avec la Justice :
- Découragement
- Mauvaise estime de soi
- Echec scolaire
- Irritabilité, anxiété
- Dépression
- Opposition et fugues
- Conduites à risque (alcool, drogues, sexe)
- Vulnérabilités aux mauvaises influences
- Actes inconsidérés ou déplacés
05 | L’importance de l’environnement
Ces conséquences cognitives et comportementales sont d’autant plus importantes que l’ENVIRONNEMENT est fragilisant : l’alcoolisation fœtale a rendu l’enfant plus vulnérable aux facteurs socio-éducatifs défavorables. Les enfants porteurs de TSAF présentent donc une vulnérabilité dans les apprentissages et l’autonomisation allant au-delà de leur niveau d’efficience intellectuelle.
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Un coût élevé pour la société
L’incidence des TSAF et ses répercussions sur les individus concernés mais aussi sur leur entourage en font un problème de santé publique. Cependant leurs impacts sur la société reste encore mal connu. Les données scientifiques sur les conséquences économique des TSAF sont rares au niveau international (Popova et al. 2012) et inexistantes en France.
Le peu d’études disponibles suggèrent un coût élevé des TSAF, en termes de prise en charge. Au Canada, le coût associé aux TSAF est estimé à 21 642 $ par individu et par année et le coût total annuel était estimé à 5,3 milliards de dollars (Stade et al. 2009).
Principaux coûts directs :
- Recherche et prévention
- Prise en charge
- Aide sociale
- Justice
Ex. : les seuls coûts liés à la justice ont été estimés à 1,2 milliards $ par an au Canada (Thanh et Jonsson 2015).
À ces coûts directs, il faut ajouter les coûts indirects, notamment la perte de productivité.
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historique : l’essentiel
- La toxicité de l’alcool pour l’enfant à naître est connue des civilisations antiques. Ce savoir se perd au cours du 19ème siècle.
- Au début du 20ème siècle la consommation d’alcool accompagne l’émancipation des femmes. On prône même les vertus de la bière pour les femmes allaitantes.
- 1968 : le syndrome d’alcoolisation fœtale est décrit par le Dr Paul Lemoine à Nantes. Il n’y aura aucun écho auprès du monde médical.
- 1973, à Seattle : les pédiatres américains Smith et Jones décrivent de nouveau le syndrome, avec un retentissement international.
- Années 80 : les Dr Titran et Dehaene, dans la région Nord-Pas-de Calais, sont les pionniers dans la prise en charge des enfants atteints de TSAF.
- 2007 : apparition du pictogramme de prévention sur les boissons alcoolisées.